В четверг израильские СМИ напряженно следили за развитием драматической ситуации в больнице «Ихилов»: для спасения жизни младенца срочно потребовался новейший препарат, одна доза которого стоит более 500,000 шекелей, а стоимость лечения за год достигает 3 миллионов шекелей.
Препарат под названием SPINRAZA, разработанный фармацевтической компанией Biogen, недавно получил одобрение FDA как единственное средство лечения врожденного нейродегенеративного заболевания — спинальной мышечной атрофии (SMA). До недавнего времени дети, страдающие этим заболеванием, были обречены на смерть в младенческом возрасте или в первые годы жизни. Теперь для них появилась надежда — SPINRAZA, воздействуя на «поврежденный» ген, способна остановить прогрессирование заболевания и улучшить состояние ребенка. Но цена лекарства делает его абсолютно недоступным для 99% пациентов даже в богатых странах Запада. SMA — очень редкое заболевание, и первые 10 малышей с этим диагнозом, поставленным после внедрения препарата в клиническую практику, получили лекарство за счет компании-производителя. Маленькой пациентке больницы «Ихилов» не посчастливилось попасть в эту десятку, компания Biogen прекратила финансировать лечение — до того, как израильская комиссия успела решить вопрос о включении препарата в корзину субсидируемых лекарств.
Источник -
news.israelinfo.co.il